“Y ni siquiera lloré” - Oprima aquí para texto completo. Es una compilación de entrevistas a niñas y adolescentes latinoamericanas que viven con el virus que hizo la periodista argentina María Mansilla, una de las integrantes del área de comunicación de la Red de Mujeres Viviendo con VIH/Sida. El miedo a la discriminación, la relación con los padres que viven o el recuerdo de los que fallecieron, y los proyectos, las ganas de hacer cosas, de vivir como “nenas normales” forman parte de este libro. Los menores de 15 años que viven con VIH/Sida en la región son alrededor de 54.000: se estima que unos 22.000 habitan en el Caribe y unos 32.000 en América latina. Editado por la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA con el apoyo de UNICEF

“Y ni siquiera lloré”

Candela tiene 9 años, es de El Salvador, y sólo en un momento se le desdibujan los pocitos que están al lado de su boca. Es al confesar: “Con mis amigas, cuando estamos aburridas, ¡hablamos del miedo!”.

Voy con mi mamá a las reuniones que ella va. Cuando había nacido yo, mi mamá se había dado cuenta que ella había salido enferma. Ella también está tomando medicamentos, hasta mi papi. Mi hermanita salió bien. Yo supe mi diagnóstico cuando tenía 9 años, hace poquito. Ya tengo tres años de tomar la medicina. Tomo pastillas. La de las 7 es bien pequeñita, la de las 8 es grande, las tomo con agua. Me lo dijo una doctora. Yo no me asusté. Y ni siquiera lloré.

A veces no la acompaño a mi mamá a las reuniones porque voy a la escuela. Me gusta matemática. Ahí no sabe nadie que tengo VIH/SIDA. Mi mejor amiga sabe más o menos. Porque cuando una compañera dijo que yo tenía sida ella me dijo no, vos no tenés, porque yo de tu botella tomo agua y vos ya me lo hubieras pasado (*). Mi maestra sabe, ella no me pregunta nada porque ella está ocupada calificándonos por lo que hacemos.

Mi hermana sabe lo que estoy tomando pero no le hemos dicho porque ella le anda contando a la gente. Y no me gusta que le cuenten a la gente porque después dicen que uno está enfermo. A mamá le han dicho que andan contando que mamá anda con sida, y mamá mandó a llamar a la policía para que no digan eso. Le mandó la policía a una señora que se llama Queca, los hijos dicen malas palabras y cosas feas, y ella también.

“Decidí dejar de sufrir”

Nicolle (13) vive en el campo, en el interior –del interior- de la Argentina. Su mamá y las amigas de su mamá son sus confesoras cuando necesita hablar de igual a igual. No tiene teléfono en casa; ama ir al cyber a chatear.

- La idea es que charlemos un poco de todo: como estás, qué cosas te gustan, cómo llevás vivir con el VIH/SIDA…

- Ok

- Empezamos. ¿Cuáles son las tres cosas que más te gustan en la vida?

- Mi familia, los paisajes y los animales

-¿Qué animales te gustan?

- Me gustan todos los animales mucho las mariposas. Tengo un perro que se llama
Chocolate

-¿Por qué las mariposas? ¿Qué te gusta de ellas?

- Me gustan los colores de las alas y verlas tan libres volar.

- ¡Qué lindo! ¿Y qué paisajes te gustan? ¿Hay uno que sea tu favorito cuando, por ejemplo, querés estar tranquila y pensar?

- Si, cerca de mi casa como a 50 mtrs. hay un descampado con pasto y hay pájaros palmeras y en el fondo se ve el cielo bien celeste. Donde vivo es campo: a 5 cuadras hay una laguna con patos, peces ranas, de mi provincia que se llama San Juan me gustan las montañas.

- ¿Escalaste, alguna vez, una montaña?

- Si, un cerro que en la cima tiene un monumento llamado la cabeza del indio.

- ¿Hay alguna actividad que no puedas hacer o que la puedas hacer cuidándote mucho, por vivir con VIH/SIDA?

- Por ahora creo que ninguna, no me privo de nada por suerte. Estoy tomando medicación, ahora estoy muy bien con eso pero cuando tenía alrededor de 6 o 7 años me acuerdo que tomaba un jarabe que era horrible.

- ¿Cómo es tu familia?

- Tengo 2 hemanos, mi mamá y la pareja de mi mamá. Mis hermanos son divertidos y traviesos. Mi mamá cuando quiere también es divertida y la pareja de mi mama no soy muy pegada a él a si que …

- ¿Qué cosas te gusta hacer y charlar con ella?

- Charlamos de todo, es mi amiga. Tambien jugamos un montón de juegos, de todo. A las cartas jugamos muy seguido casi siempre me gana !!

- ¿Tenés muchas amigas? ¿Alguna de ellas sabe que sos VIH+?

- Tengo varias amigas pero ninguna lo sabe. Lo saben mis familiares y amigas de mi mamá.

- Todos ellos te apoyan, seguramente. ¿Sentís que te sobreprotegen?

- Con mi familia todo bien pero con otras personas lo siento como una obligacion a tener que mentirles. Por eso cuando estuve con mi mamá en un encuentro de mujeres de ICW me senti re bien por que sabia que no iba a tener que mentir al respecto. Era la primera vez, me gustó mucho por que al ser la única adolescente del grupo que estaba ahí me apoyaban mucho y me dieron la mejor onda.

- ¿Vas a la escuela? ¿Allí hablaron, alguna vez, de sida?

- Si, hablaron alguna vez pero lo tome como un tema fuera de mi vida.

- ¿Te parece que dieron buena información, o lo dramatizaron o lo trataron como algo lejano?

- No por ahí me doy cuenta que están muy equivocados en algunas cosas que por ahí yo entiendo bien pero prefiero dejarlo como está y listo.

- Vivís en el campo. ¿Tenés que viajar mucho para ir al médico? ¿Hay, que conozcas, en tu zona, algún grupo de adolescentes con VIH/SIDA adonde ir y charlar?

- Donde yo vivo es campo pero está a unos 30 minutos de la ciudad. Al médico voy seguido…pero no conozco a ningún chico/a de mi edad solo a grandes. Mi médico es buena onda no me hace esperar mucho, así me siento cómoda como para hacerle las preguntas que necesite.

- ¿Cuál fue la duda más grande que tuviste respecto al VIH/SIDA?

- Mi inquietud era saber si cuando sea grande iba a poder estudiar una carrera.

“Me siento igual que todas las adolescentes”

Acaba de cumplir 18. Es de Panamá. Parece sacada de un videoclip de MTV: usa el pelo recogido, hombros descubiertos. Cuando más imponente se la ve a Morena, es cuando lleva a upa a su hija. Cómo se cuidó para proteger del VIH/SIDA a su bebé.

Tengo 17 años. Tengo una bebé de 3 meses de nacida. Yo adquirí el VIH/SIDA por parte de mi mamá. Ella tenía el virus porque la violó el padrastro. El padrastro la violó a ella, a mis tías, y tenía relaciones sexuales con mi abuela, era su mujer. Todos ellos adquirieron el VIH/SIDA.

Mi mamá pudo salirse de la casa, y ya. Salió de su casa, se juntó rápidamente con mi papá, casi a los 13, 14 años. Bueno, ella le transmitió el virus a mi papá pero ella no sabía. Bueno, ahí me tuvieron a mí, ella me dio leche materna y eso, como cada mamá. Después tuvo a mi hermanita. A mí, a los meses después me lo detectaron. Mi mamá me llevó una vez al hospital y después no me llevó más porque le daba pereza ir a los hospitales.

Mi hermanita afortunadamente tiene 14 años y posee buena salud, igual que yo, la diferencia es que ella no está en la situación de vida que estoy yo, no tiene el virus. Pero mi hermanita la tercera nació y murió a los 2 meses porque mi mamá ya estaba prácticamente en la etapa sida (*).

Mi mamá murió de 19 años de edad, cuando yo tenía 3 años, y mi papá a los 33, cuando yo tenía 12 años. Okay, de ahí quedé con mi abuela. Yo tengo más fuerte la figura paterna porque viví más con mi papá, mi papá empezó desde abajo vendiendo fruta y después sacó un taxi. Okay.

Después, cuando mi mamá y mi papá murieron pasé de mi abuela. Primero mi abuela nos trataba bien y eso, pero cuando fui cogiendo cuerpo, a los 10 años, mi abuelastro me violó a mí y violó a mi hermana. Nosotras le decíamos a mi abuela pero mi abuela no nos quería hacer caso. Mi adolescencia y mi niñez no la boté como un niño pues. Después, como no tenía familiares me internaron en un tutelar de menores. Ahí había infinidad de muchachas listas que venían de las calles, y yo no sabía nada de eso. Ahí conocí al papá de mi bebé pero no tuvimos una relación ni nos hicimos novios. Ya pasamos a otro hogar y por cosa del descuido de nosotros dos salí embarazada.

Cuando me di cuenta que estaba embrazada tenía 4 meses, porque si me hubiera dado cuenta antes de cómo yo estaba, hubiera abortado. Como que fue un milagro, Dios me puso en mi mente que me diera cuenta a los 4 meses cuando ya mi bebé estaba formada. Soy sentimental, y si yo digo que mi bebé está formada y eso, bueno, qué puedo hacer. La tuve pero ahora la adoro mucho, es mi fuerza de vida y no me arrepiento, aunque todos los sacrificios que he hecho
por ella…

Cuando estaba embarazada ahí me dieron AZT. Yo tomaba medicamentos desde los 3 años de edad, mi cuerpo estaba lleno de anticuerpos. Durante el embarazo en el hospital me fue de maravilla con las enfermeras, yo era testimonio de otras muchachas a las que les decían: adquirieron el virus del VIH/SIDA y se quedaban asustadas, lloraban, en el mismo momento que les decían que estaban embarazadas. A mí me dijeron que yo estaba indetectable y podía parir de parto normal pero yo no me atrevía, mi corazón me decía que no porque había riesgo por la sangre. Entonces me arriesgué a que me hicieran la cesárea. No le estoy dando leche materna. Desde que nació hasta ahora, tiene 3 meses, no le ha dado ningún resfriado, no le ha dado nada, como a diferencia de otros bebés.

Bueno, cuando me hicieron la cesárea me pusieron AZT y ya tomé todos mis cuidados, tomé las triples durante el embarazo. No es difícil seguir los cuidados durante el embarazo porque tomas los medicamentos a la misma hora que te los tomabas antes.

Jorge, el papá de mi bebi, no me puede ayudar ahora porque él también está en una institución y él también es menor de edad. El también nació con el virus. Nos conocimos en los hospitales, nos reunimos en el tutelar. Ahora él va a esperar a la mayoría de edad para salir del internado igual que yo. Tenemos muchas metas en nuestra vida, sobre todo cuidar a nuestra nena. Bueno, qué le puedo decir, por cosas de la vida no pude terminar el quinto año pero sí lo voy a terminar.

Hay una cosa que tienen que cambiar. Muchas personas que tienen el VIH/SIDA saben cómo se transmite, cómo no se transmite, pero hay una cosa que tienen que cambiar y que no es la palabra: Ay me contagiaron, ay, estoy enferma. Porque si yo digo que estoy enferma un montón de gente que no tiene la situación de vida igual a la mía me va a señalar y va a decir: está enferma, le contagiaron el virus. Y no es así, sólo tenemos otra situación de vida. Porque yo me siento igual que todas las adolescentes. Estoy en una institución, bueno, yo vivo ahí. Ahora mismo estoy ahí, en la parte de madres solteras con hijos. Gracias a dios cuando se enteraron en el otro hogar que yo tenía a la bebé, yo digo dios mío qué voy a hacer, yo no tengo dinero ni para comprarle una sabanita para taparla.

Entonces empecé por lo más bajo, por la humildad. Una señora me regaló ropita que tenía, que estaba de mal estado. Una monjita me dijo: Ay no, bota eso, es tu primer hijo. Entonces yo lo recibí porque hacía novenas, que es hacer un texto bíblico por cada mes de tu embarazo. Ahí dice que cada cosa que te den recíbela humildemente que el señor te la multiplicará. Yo creo que sí es verdad, porque ahora a mi bebé no le falta nada. La bebé no se me ha enfermado. Y ahora mismo hay tres mamás en el hogar, y nomás una sabe mi situación de vida.

Me estoy capacitando en una fundación que se llama Aids for aids, ayuda para el sida. Nos están capacitando a fondo sobre para qué sirve la triple terapia, cómo es el virus en nuestro cuerpo, a qué enzima le toca cada terapia, y muchas cosas pues porque yo veo que en muchos países nomás hablan del VIH/SIDA por encima, cosas así, pequeñas. También nos enseñan cómo se hace la prueba del VIH/SIDA, la Elisa, para averiguar si tengo un virus extraño en mi cuerpo, y luego se hace la de Western Blot para verificar si de verdad, si ese virus es el VIH/SIDA. Y ya viene la carga viral, para ver como estás, cuál es tu defensa.

Mi familia me ha dicho que voy a ser ésto, que voy a ser lo otro, que me voy a morir. De mi familia no tengo ningún apoyo, y sí tengo bastante familia por parte de papá. De mamá murieron la mayoría. Yo les tengo que enseñar que puedo ser hasta mejor que ellos. No me voy a poner a tomar alcohol o consumir drogas o prostituirme porque mi familia no me quiere: no, no es así.

- ¿Conoces muchos casos de transmisión del VIH/SIDA por abuso sexual?

- Okay. Yo tengo una amiga que tuvo su primera relación, era señorita, y el novio que tenía la engañó y le transmitió el virus del VIH/SIDA en su primera relación. Ella quedó en un shock total porque fue su primera relación. Entonces ella y su familia lo han ido a buscar para meterlo preso pero él huyó, nunca más supieron. Hay demasiado abuso también, no solamente con niños que viven con VIH/SIDA o adolescentes. Hay demasiados. Yo creo que el cuidado debe de venir de sus padres. Si mi mamá y mi papá tuvieran la oportunidad que ahora yo tengo de tomar los medicamentos yo no hubiera pisado ningún internado, ningún hospital. Quizás no hubiera tenido una hija. Pero de todas maneras no me arrepiento.

Mi hija está bien, ella está hermosa. En un bebé los análisis se hacen apenas que nacen. Ella me salió positiva y yo me asusté. Pero dicen que no es así. Por qué. Porque el bebé tiene todavía anticuerpos míos. A los tres meses le hacen una prueba, ya se la hicieron pero no me entregaron los resultados. A los seis meses se le hace otra, al año, y al año y los seis meses. Si son negativas me dan de alta a mi bebi como una niña sana.

Nunca he intentado matarme. Hay chicos que lo intentan, que se salen de la escuela, no quieren salir de su casa, se quieren mudar a otros lados. Bueno, quiero darle un mensaje a todos los chicos que me están escuchando que se tomen sus medicamentos al día, que tengan prevención, que cuiden de la otra persona, que no se pierdan en otro mundo.

Yo me enteré como a los 12, 13 años. Como no sabía yo de eso, lo tomé sin importancia. Ya tomaba mi medicamento. Luego fui creciendo, creciendo, y fue como que no me importaba afligirme, sufrir porque tengo esto, aquello. Es diferente al que nace con esto que al que se lo dicen. Es duro al que se lo dicen después de grande. Para el que nace no, sabes que vas a crecer con eso y no es duro. Pero a nadie le cuento porque aunque luchemos por la discriminación siempre va a haber la discriminación. Yo estaba en la escuela y he escuchado los comentarios.

En mi escuela a nadie le he contado, sólo a mi mejor amiga que de verdad es mi mejor amiga porque me trata igual que a los otros amigos. Yo lloré cuando se lo dije, pero no fue porque ay, estaba afligida que lo tenía. Me dio nostalgia porque ella estaba llorando por mí.

UNICEF/ICW - Fuente: Artemisa Noticias - Mayo 2007